Kit de confort : voyage en soins palliatifs, partie 2

Sloane Heffernan, contributrice du WRAL, partage le parcours de son père dans les soins palliatifs. Lisez son message précédent.

On a frappé à la porte quelques heures seulement après que les ambulanciers aient ramené mon père de l'hôpital à la maison. J'ai retenu mon souffle. J'étais rempli d'un mélange d'effroi et d'anticipation anxieuse. Nous étions sur le point de rencontrer le responsable de cas de l'hospice de mon père, Sean. Il était là pour nous guider à travers les prochaines étapes de notre parcours en soins palliatifs.

J'ai ouvert la porte et j'ai été accueilli par un grand type avec un sourire chaleureux et un regard rassurant dans les yeux. J'ai immédiatement ressenti une sensation de confort et de facilité. Il prendrait soin de nous. J'ai expiré.

L'heure et demie suivante a été remplie de questions, d'instructions et de paperasse. Sean, un infirmier diplômé, a interrogé mon père sur ses symptômes, ses antécédents médicaux et ses médicaments. Mon père, âgé de 82 ans, avait décidé deux jours plus tôt d'entrer dans un centre de soins palliatifs, après avoir épuisé les options de traitement pour certains problèmes de santé chroniques.

Il existe de nombreuses idées fausses à propos des soins palliatifs, et l’une d’entre elles est qu’une personne abandonne si elle entre en soins palliatifs. Bien au contraire, les patients en phase terminale (avec un pronostic de six mois ou moins) décident comment ils veulent vivre !

Mon père serait toujours soigné et traité pour ses symptômes. Il continuerait à prendre ses médicaments quotidiens et la plupart des médicaments prescrits à l'hôpital, mais il n'y aurait plus de coups ni d'aiguillons.

Il était en transition vers des soins de confort. Et ces soins seraient désormais assurés à domicile, ce qui m’amène à une autre idée fausse majeure. L'hospice ne fournit pas de soins quotidiens généraux, ce travail serait laissé à moi et à mes frères.

Nous avons appris qu'une infirmière venait initialement une fois par semaine et qu'une infirmière auxiliaire certifiée (AIIC) venait prodiguer des soins personnels (comme le bain). Mes frères et moi nous occuperions du reste. On nous a donné un numéro d'assistance téléphonique pour l'Hospice que nous pouvons appeler à toute heure du jour ou de la nuit. Nous avons également reçu plusieurs dépliants nous informant à quoi nous attendre dans les jours, semaines et peut-être mois à venir.

Avant de partir, Sean nous a présenté un sac en papier blanc connu sous le nom de Hospice Comfort Kit. Cette trousse d'urgence contient des médicaments pour une « crise médicale ». Cela nous permettrait de traiter au plus vite d'éventuels « symptômes pénibles », sous l'accompagnement de l'équipe de l'Hospice.

La trousse de confort de l’Hospice contenait des médicaments contre la douleur, l’anxiété, les nausées et les problèmes respiratoires. On nous a dit de ranger les médicaments de réconfort jusqu'à ce qu'ils soient nécessaires.

Après avoir entendu les instructions, j'ai demandé à Sean s'il avait une trousse de confort pour moi et mes frères. Je savais ce que je ressentais. Stressé. Je ne peux pas imaginer ce qui se passait dans la tête de mon père. Rien ne peut vraiment préparer une personne à recevoir des instructions sur la façon de mourir à la maison.

À ce moment-là, le confort ne me venait pas à l’esprit.